środa, 21 lutego 2018

Kultura

Tagi: Jest Impreza! Pomoc Koncert charytatywny Kluby Toruń Dwa Światy

22 października 2015, aktualizowano: 22 października 2015

Zespół "Absurd" zagra w koncercie charytatywnym dla Pawełka

Fot.: Materiały Organizatora

oprac. (pak)

W klubie "Dwa Światy" odbędzie się drugi koncert charytatywny "Gramy dla". Tym razem pomoc otrzyma trzyletni Pawełek Górniak, u którego została zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, odmiana gorączek nawrotowych o nazwie TRAPS.




W piątek, 23 października, w klubie "Dwa Światy" odbędzie się koncert charytatywny. Preferowana dobrowolna cegiełka to 10 złotych.

Pawełek Górniak urodził się 27.07.2012r w Toruniu. Przez pierwsze pół roku chłopiec nie miał żadnych kłopotów zdrowotnych, aż do stycznia 2013r. kiedy to po raz pierwszy z powodu wysokich, długo utrzymujących się gorączek trafił do szpitala. Od tego czasu gorączki powtarzały się średnio co dwa miesiące i za każdym razem Pawełek trafia do szpitala. Po około 18 miesiącach tułaczki po Toruńskich i Bydgoskich szpitalach (w październiku 2014r.) dziecko skierowano do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział immunologii, gdzie zdecydowano się na pobranie krwi w celu zrobienia badań genetycznych. W kwietniu tego roku próbki zostały w końcu wysłane do Londynu. W lipcu podczas kolejnej wizyty w CZD rodzice otrzymali wynik: u Pawełka została zdiagnozowana bardzo rzadka choroba genetyczna, odmiana gorączek nawrotowych o nazwie TRAPS.

Choroba wymaga leczenia przez całe życie lekiem biologicznym o nazwie KINERET (w postaci zastrzyków). Lek należy podawać codziennie. Problem polega na tym że choroba nie jest w Polsce wpisana przez Ministerstwo Zdrowia na listę chorób rzadkich a tym samym preparat ten nie jest w Polsce refundowany przez NFZ. Całkowity koszt leczenia ponosi pacjent, jest to około 4-5 tyś. zł miesięcznie.

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.